Alzheimerova bolest – priča o Jenet i Philu Whiting

Alzheimerova bolest – priča o Jenet i Philu Whiting

Priču o sudbini osoba koje su pogođene Alzheimerovom bolešću najbolje je dočarati kroz svjedočanstva osoba koje žive pored takvih ljudi. Doktor Sherwin B. Nuland donosi nam priču bračnog para Whiting koju vam ovom prilikom prenosimo. Alzheimerova bolest je bolest s kojom se u ovom trenutku bori više od 36 milijuna ljudi, a prvenstveno pogađa žene. O razornosti bolesti uvjeriti ćete se kroz ovaj tekst koji će mnoge od vas dirnuti i potaknuti na razmišljanje.

– Sve je došlo do kritične točke deset dana prije naše pedesetgodišnjice braka. – Janet Whiting prisjećala se šest mučnih godina bolne propasti njezina supruga u završni stadij Alzheimerove bolesti. Janet i njezinog supruga, Phila, poznajem još iz svojih dječačkih dana. U kasnim tridesetim godinama, kad je moja obitelj prvi put posjetila njihov stan, bili su mladi i privlačni mladenci; on je imao dvadesetdvije, a ona dvadeset godina. U usporedbi s mojim roditeljima useljenicima, koji su bili staloženo zaklonjeni u četrdesetim godinama života, Whitingovi su mi se činili kao par filmskih zvijezda, par mladih ljudi nedovoljno starih da bi u tom nedavno namještenom stanu činili išta drugo osim igrali se kuće.

Ja nisam sumnjao u stvarnost uzbuđenja koje su Janet i Phil veoma očito osjećali jedno prema drugome – ono u što sam sumnjao bila je vjerojatnost da par čiji je zajednički život tako veseo može doista biti vjenčan. Bio sam siguran da samo isprobavaju; iz osobnih sam opažanja znao da se oženjeni ljudi tako ne ponašaju. Ako Whitingovi očekuju da će stvari funkcionirati, jednostavno će se morati prestati ponašati kao da su ludi jedno za drugim.

U velikoj mjeri, to nikad nisu učinili. U njihovom se braku zadržala određena uzajamnost nježnog štovanja koju sam sve više i više cijenio kad sam narastao dovoljno da bih znao nešto o odnosima između muškarca i žene. Čak ni otvoreni nesvjesni izrazi ljubavi nikad nisu nestali. Kako su godine prolazile, Phil je stvorio uspješnu karijeru u trgovini nekretninama, i s vremenom je stan u Bronxu zamijenjen prekrasnom kućom u Westportu, Connecticut, u kojoj je odgojeno troje djece Whitingovih. Kad su djeca odrasla, Janet i Phil preselili su se u luksuzni stan u Stratfordu. Kad se Phil u dobi od šezdesetčetiri godine povukao u mirovinu, djeca su već dugo uspješno vodila samostalne živote, novaca je bilo dovoljno i budućnost se činila sigurnom.

Nakon nekoliko desetljeća tijekom kojih nisam vidio Whitingove, između dvadesetih i četrdesetih godina života, putevi su nam se iznova ukrstili 1978. godine, kad su živjeli u stanu nedaleko od moje kuće u blizini New Havena. Provesti večer s ovo dvoje plemenitih ljudi značilo ji diviti se staloženosti njihovog odnosa i nježnom poštovanju koje se podrazumijevalo i u njihovim najletimičnijim obraćanjima jedno drugome. Njihova veza je itekako ispunila obećanje svojih prvih mjeseci. Kad se Phil naposljetku posve povukao iz posla, i kad su se Janet i on trajno preselili u Delray Beach, Florida, moja supruga i ja smo imali osjećaj da nas je netko otrgnuo od dvoje dragocjenih prijatelja. Nismo znali da su se neke neobične sitnice već počele događati.

I prije preseljenja, Phil, čiji je znatiželjan um u svakom slobodno trenutku uvijek upijao non-fiction djela, prestao je čitati knjige. Tek se naknadno Janet to učinilo neobično, i tek je nakon nekoliko godina shvatila zašto je počeo zahtijevati da ona svoje dane organizira tako da je uvijek u njezinom društvu. – Nisam otišao u mirovinu – gunđao bi on kad bi ona odlazila provesti poslijepodne u gradu – da bih bio sam. – U njegovim mlađim danima, rijetko je imao izljeve srdžbe; sad su oni postali češći i pretvorili se u prave eksplozije bijesa tijekom posljednjih nekoliko godina u Stratfordu; činilo se da Phil pronalazi sve više razloga da bi kritizirao njihovu kćerku Nancy – njezini posjeti stanu obično su završavali suzama prije nego što bi sjela natrag na vlak do svog stana u New Yorku. Nakon preseljenja na Floridu, sve češće su se događale neobjašnjive epizode zbunjenosti, na koje je Phil reagirao s nevjericom i srdžbom, kao da je uvijek odgovoran netko drugi. Na primjer, više no jednom otišao je u krivi lokal na redovno šišanje, a zatim grdio nedužnog brijača zbog navodnog zanemarivanja termina koji je dogovorio negdje drugdje. Jednom je prilikom zaprijetio da će odalamiti preplašenog motorista na benzinskoj crpki samo zato što je momak posegnuo za susjednom cijevi – i to od čovjeka koji nikad u životu u ljutnji nije podigao ruku.

Naposljetku, pojavio se prvi značajni znak da ove nove slabosti nisu samo sve gore ponašanje ostarjelog poslovnog čovjeka nespokojno neispunjenog životom umirovljenika. Jednog dana, Janet je pozvala na večeru par koji Phil i ona nekoliko godina nisu vidjeli, Ruth i Henryja Warnera. Phil je uvijek bio srdačan domaćin, ponosan na ženinu kuhinju i vlastito široko poznavanje vina. Budući da se još u mladosti pomalo ugojio, naučio je dobro nositi svoju težinu, tako da su njegov široki trbuh i ljubazno okruglo lice pridonosili dojmu vedrog blagostanja koje se u velikoj mjeri lučilo iz obilne velikodušnosti njegovoga duha. Bilo ga je lako voljeti, i znao je kako proširiti atmosferu ugodnog veselja koju je nadahnjivala sama njegova nazočnost. U vlastitoj kući ili negdje drugdje – nije bilo razlike i Phil je bio poput velikodušnog krčmara čija je jedina želja dobrobit svih oko sebe.

Tako je bilo i na toj večeri. Janetina hrana bila je izvanredna, Philova vina vješto odabrana, razgovor za stolom naizmjence bezbrižan i ozbiljan, i večer je bila obavijena ugodnom atmosferom srdačnog zadovoljstva koje je bilo tipično za posjet Whitingovima. Warnerovi su se oprostili od njih u toploj omaglici tog divnog osjećaja kojega su se tako dobro sjećali iz prošlosti.

Sljedećeg jutra, Phil se nije mogao ničega sjetiti. Nije bio svjestan ni da je vidio Warnerove, i nikakvo ga objašnjavanje nije moglo uvjeriti da su im bili u posjetu. I to me je uplašilo – prisjećala se Janet, čiji je um do tog trenutka nastojao pronaći razumna objašnjenja za neporecive promjene u Philovom nedavnom ponašanju. A ipak, čak i toga jutra, u točki iz koje naizgled nije bilo povratka, pokušala je objasniti ovu najnedavniju od svih uznemirujućih epizoda koje je tako često promatrala. – Mislila sam, pa ponekad i ja zaboravljam, i možda će kasnije govoriti o tome. – Toliko je očajnički željela odvratiti pogled od užasnih misli koje su joj se sve jače probijale u svijest, da je gotovo samu sebe uvjerila u beznačajnost najnovije zabune svoga supruga.

No, nekoliko tjedana kasnije, Janetinu krhku obranu nadvladala je neosporna demonstracija koja se progurala ravno njoj pred oči, ne dopuštajući joj da je rastjera, pa čak ni samo zamuti, iscrpljenim moćima opravdavanja. Kad se jednog poslijepodneva nakon nekoliko sati provedenih u gradu vratila kući, zatekla se sučeljena s bijesnim Philom, koji ju je gnjevno optuživao da je bila u posjetu ljubavniku. Još ju je više od same optužbe uzrujao identitet tog navodnog »ljubavnika«; Philovog bratića Walkera, koji je već mnogo godina bio mrtav. – U to vrijeme nisam ni znala što je Alzheimerova bolest – samo sam znala da me je strah. Philu se događalo nešto užasno, i ja se više nisam mogla ne obazirati, ni pronaći objašnjenje.

A ipak, kao da bi poduzimanje koraka moglo konačno potvrditi neizbježno, Janet je i nadalje oklijevala potražiti medicinsku potvrdu. Možda se i dalje nadala da Phil jednostavno prolazi kroz neku prolaznu emotivnu uzburkanost ili da njegovi napadaji neprikladnog ponašanja neće postati gori, ili da bi s vremenom mogli čak i nestati. Naposljetku, te su epizode bile ne samo kratke, nego ih se nije ni sjećao. Čim bi taj trenutak prošao, Phil se činio posve nesvjesnim onoga što je rekao ili učinio. Čak i sad kad o tome razmišlja, Janet se ne sjeća čitave gomile malih laži koje si je zacijelo rekla, i kako bi umirila sve veću tjeskobu koja je nije napuštala, i kako bi odgodila službenu objavu beznadežnosti.

No naposljetku je postalo nemoguće i dalje pokušavati ne misliti na dezntegraciju Philovog uma. Sve češće i češće, probudio bi se usred noći, urličući na Janet da iziđe iz kreveta, –Što radiš ovdje? – uzviknuo bi. – Otkad sestra spava sa svojim bratom? – Svaki put bi strpljivo učinila sto bi od nje zahtijevao i ostavila ga da bijesno lamaće rukama dok bi ostatak noći ležala budna na kauču u dnevnom boravku. On bi ubrzo ponovno mirno zaspao, a zatim se ujutro probudio ne sjećajući se svog noćnog ispada.

Došlo je do točke u kojoj se taj trenutak više nije mogao odgađati. Jednog dana, otprilike dvije godine nakon epizode s Warnerima, Janet je, naposljetku uvjerivši samu sebe, iskoristila sad već zaboravljenu izliku kako bi uvjerila Phila da posjeti svog liječnika. Nakon što ga je pregledao i pažljivo zabilježio povijest bolesti, liječnik je izišao iz ambulante i objavio ime Philove bolesti. Do tad se Janet već pomalo upoznala s osobinama Alzheimerove bolesti, no čak ni njezino očekivanje te dijagnoze nije umanjilo šok osjećaja osuđenosti na propast kad je čule te riječi. Ona i liječnik sa odlučili da Philu to neće reći. Ništa ne bi značilo da mu kažu – već tad je bio onkraj svega osim privremenog razumijevanja implikacija takve dijagnoze, i ne bi je sačuvao u sjećanju. Nekoliko minuta nakon što bi je čuo,bio bi jednako nesvjestan svog mentalnog stanja, kao da nikad o njemu i nisu razgovarali. Nekoliko mjeseci kasnije, Janet mu je ipak rekla. Kako su njegovi iracionalni ispadi postali češći, a gubici pamćenja dulji, ponekad nije mogla suzdržati nestrpljenje i uvijek bi osjetila neposrednu navalu stida kad bi se na ovom dobrom čovjeku nepromišljeno bijesno iskalila ili mu makar uputila grubu riječ. Jednom, nakon posebno mučnog razgovora, prasnula je na njega: – Zar ne vidiš što ne valja s tobom? Zar ne znaš da imaš Alzheimerovu bolest? – Opisivajući taj ispad, rekla mi je: – Osjećala sam se užasno istog trenutka kad su mi te riječi izišle iz usta. – No njezino je kajanje bilo nepotrebno. Kao da je komentirala vremenske prilike. Phil svoje boljke nije bio nimalo svjesniji nego ranije. Sto se njega ticalo, nije mu se počelo događati ništa nepovoljno – nije se sjećao ni vlastite zaboravljivosti. Svakom slučajnom poznaniku koji bi se susreo s dobrim starim Philom Whitingom, činio se jednako dobro kao i inače, a to je upravo ono što je i sam mislio.

Janet je učinila ono što učine gotovo svi koji se nađu u toj istoj tjeskobnoj situaciji. Odlučila je sama brinuti o Philu dok god bude mogla, i počela je tražiti knjige koje će joj pomoći da shvati stanje uma ljudi oboljelih od Alzheimerove bolesti. Bilo ih je dobrih, no najbolja od svega bila je prikladno nazvana Dan koji trnje 36 sati. U njoj je pronašla izjave koje su potvrdile ono što joj je nekoliko dana prije toga rekao liječnik, kao na primjer: Bolest obično napreduje sporo, ali neumoljivo, i Alzheimer obično vodi do smrti za sedam do deset godina, no može napredovati i brže (tri do četiri godine) i sporije (do petnaest godina). Dok se pitala ne nazoči li jednostavno pustošenjima obične senilnosti, Janet je naišla na ovu rečenicu: – Demencija nije prirodna posljedica starenja.

I tako je Janet ubrzo spoznala da će se morati suočiti sa stvarnom bolešću koja sa sobom nosi neumoljivu izvjesnost pogoršanja stanja i smrti. Dan koji traje 36 sati i druge knjige podučili su je o tjelesnim i emotivnim promjenama koje je mogla očekivati kod Phila i ujedno joj dale važne savjete ne samo o tome kako će se brinuti o njemu, nego i o sebi tijekom godina koje će nedvojbeno biti stresne i mučne. No na kraju je pronašla da su to »samo riječi – one ne prodiru. Ono što je u vašem srcu čini vas sposobnim izdržati.« Bez obzira koliko čitala, i bez obzira koliko se nastojala pripremiti za mogućnost da, kako je izravno rečeno u Danu koji traje 36 sati, »ponekad ljudi s dementnim bolestima… mogu razbacivati stvari ili vas udariti«, nije mogla očekivati čitav niz događaja koji su joj jednog ožujka navečer 1987. godine oteli situaciju iz ruku, nakon godine dana predane skrbi. Bila je to ona večer »deset dana prije naše pedesetogodišnjice braka«, kad je sve doseglo »kritičnu točku«. Evo kako mi je opisuje, pet godina kasnije:

Nije znao tko sam – mislio je da sam provalila u kuću i da kradem Janetine stvari. Zatim me je počeo nagurivati i bacati na mene razne predmete. Razbio je neke od mojih antikviteta jer nije znao što su točno. Zatim je rekao da će nazvati Nancy i reći joj što se događa. Nazvao ju je i ona je odmah znala što se događa. Rekla mu je: – Daj mi tu ženu na telefon – pa mi je on gurnuo slušalicu i rekao: – Evo – moja kćerka će razgovarati s tobom – ona će ti reći da se gubiš! Kad sam uzela slušalicu, Nacy je rekla: – Majko, smjesta napusti kuću. Nazvat ću policiju. – Kad sam spustila slušalicu, Phil je zgrabio telefon i sam nazvao lokalnu policijsku postaju.

Budalasto, ostala sam u kući i on me je počeo gurati. Stoga sam i ja nazvala policiju. Zamislite, pojavila su se tri policijska vozila i meni je bilo silno neugodno! Policajci su ušli u kuću i ja sam im pokušala reći što se događa, ali Phil je rekao: – Ona nije moja žena. Dođite sa mnom, pokazat ću vam sliku svoje žene. – S tim ih je riječima odveo u našu spavaću sobu i pokazao im našu fotografiju s vjenčanja. Naravno, kad je policajac vidio fotografiju, rekao je: – Ova mladenka izgleda kao vaša žena, ova koja ovdje stoji – ali Phil je bio uporan: – To nije moja žena!

U međuvremenu, došla je naša susjeda i Phil ju je prepoznao. Kad je vidjela što se događa, nježno mu se obratila: – Phil, znaš da te volim i da ti ne bih lagala. Ova žena je Janet – okreni se i pogledaj. – Učinio je točno što mu je rekla. Okrenuo se i pogledao me kao da me sad vidi prvi put. – Janet – rekao je. – Hvala Bogu da si ovdje! Netko je bio ovdje i pokušao ti ukrasti odjeću. -I to je bilo to.

Jedan od policajaca namamio je Phila u svoj automobil. Philovo »mislit će da me hapsite« umirili su s »ma ne, mislit će da prijatelja vodimo na vožnju«. Činilo se da je Phil bio zadovoljan tako jednostavnim objašnjenjem. Odveli su ga u obližnju bolnicu u kojoj je ostao dok mu nije sređen smještaj u staračkom domu.

Nancy je doletjela biti s majkom i zajedno su ga svaki dan posjećivale u bolnici. Ispočetka su se iznenadile lakoći kojom je Phil prihvatio bolničku rutinu, no ubrzo su shvatile da on ne zna doista gdje je. – Upoznao bi nas s osobljem na recepciji i rekao nam da su to njegove tajnice i da je bolnica hotel kojim on upravlja. – Obično bi prepoznao Janet, ali svaki put bi mu se trebalo reći da je mlada žena njegova kćerka. Nakon nekog vremena mislio bi da mu je Janet djevojka i naposljetku ne bi imao pojma tko je.

Za tjedan dana pronađen je dobar starački dom i Phil je prebačen u njega. Nekoliko dana kasnije, Janet je tamo provela pedesetu godišnjicu braka uz čovjeka koji je ponekad znao Zašto je došla, a ponekad ne. Pravog stanja njegovog dementnog uma i tragedije koja je nastupila u njegovoj obitelji bio je posve nesvjestan.

Sljedeće dvije i pol godine, Janet je provodila većinu gotovo svakog dana s Philom, osim kratkih razdoblja odmora na zahtjev svoje djece. Ona su osjećala njezin kronični umor i znala kad treba prekinuti tu muku. Nisu im promakli ni njezini trenuci ogorčenosti, no i njih su shvaćala i spremnije joj ih opraštala od nje same. Bez obzira na predanost kojom je obavljala svoju službu, njezin ju je ljubavnik i partner napustio i dopustio da potone u nepoznati glib.

Janet je postala dobrovoljka na odjelu fizikalne terapije i kratko sudjelovala u djelatnostima skupine podrške obitelji bolesnika s Alzheimerovom bolešću. No takve skupine mogu preuzeti samo malen dio tereta. Za kratko vrijeme, Janet je znala da svaka žrtva demencije nanosi vlastiti jedinstveni oblik boli onima koji je vole i da je potreban jedinstven oblik reakcije kako bi se mogao podnijeti svaki pojedinačni bolesnik. Njihovo troje djece nisu mogli podnijeti svjedočiti propadanju obožavanoga oca i dobro je da je bilo tako. Pritjecala su u pomoć duši svoje majke, brinući se da dobije dovoljno emotivne hrane kako bi izdržala zadatke za koje su znali da ih mora obaviti.

Joey, najmlađe njihovo dijete, nekako je prikupio snagu potrebnu da posjeti oca dvaput tijekom njegove duge bolesti, ali ovaj ga nije ni prepoznao, niti ga se sjećao. Te su mu posjete uzrokovale nepodnošljivu tugu, a ocu nisu nimalo pomoglo. Ono što je pomoglo njegovoj majci – a to je bila prava pomoć koja je bila najpotrebnija – bila je sigurnost u podršku koja ne dolazi ni od kakve skupine i ni iz koje knjige, nego iz trajne ljubavi obitelji i onih nekoliko prijatelja čija odanost pronalazi korijen u ljubavi.

»Ono što je u vašem srcu čini vas sposobnim izdržati.« Janetinom je srcu bio učiniti za Phila ono što je jedino ona – i nijedna bolničarka, nikakav liječnik, nitko od socijalnih radnika – mogla učiniti. Bez obzira prepoznao on nju ili ne – a s vremenom je više nije prepoznavao – nešto gotovo nepovratno u njemu mora da je zadržalo neko maglovito, daleko razumijevanje da ona predstavlja sigurnost, izvjesnost i predvidljivost u inače nekontroliranom, besmislenom okruženju. – Kad bi me vidio da dolazim, mahnuo bi, ali ne bi znao tko sam. Znao je jedino da sam netko tko ga je došao posjetiti, tko sjedi s njim.

Ispočetka ju je šok nazočenja Philovom upornom propadaj svakoga dana iznova užasavao. No, dok je bila s njim, Janet je nekako uspijevala zadržati prisebnost, iako ne uvijek. – Ponekad, prve godine koju je proveo u staračkom domu, doslovce bih se raspala. I onda bi me odveli u sobu i razgovarali sa mnom, i još razgovarali, dok ne bih osjetila da imam malo više snage nositi se sa situacijom. No svake večeri bih po dolasku kući imala napadaje histerije. – S vremenom se na Philovo neumoljivo pogoršanje priviknula koliko treba, no shvaćala je koliko mora da je teško drugima koji ga vole. I ujedno ga je željela zaštititi, željela je da ga se sjećaju onakvog kakav je bio, kao muškarca iskričavo dobre volje koji se držao s dostojanstvom i osjećajem za stil koji je bio jedinstven njemu. – Nisam dopuštala da ga naši prijatelji posjete u domu – nisam željela da ga vide takvoga.

U domu je tijek Philove bolesti bio upravo onakav kakav su predvidjele knjige; »spor, ali neumoljivo progresivan«. Isprva je zadržao nešto od svoje društvene dobre naravi, naizgled u uvjerenju da je domaćin u kući punoj ljudi kojima nije dobro, a za čiju je dobrobit bio odgovoran. Posve odjeven, odlazio bi od jednog pacijenta do drugog i s posjedničkom i dobrostivošću svakoga zapitkivao: – Kako ste mi vi danas? Nadam se da se osjećate dobro. Ponekad, kad bi Janet i bolničarke bile kratko zabavljene nečim drugim, odgurao bi nekog pacijenta u kolicima ravno kroz ulazna vrata, u malu šetnju. Uhvatili bi ga u nekoj lokalnoj ulici kako vedro gura svog popustljivog, nesvjesnog štićenika kroz metež automobila i pješaka u prolazu.

Tijekom srednjih faza bolesti, Phil je razvio snažan nerazmjer između misli koje je naizgled pokušavao izraziti i riječi koje bi doista izgovorio. Iako se ovakva stvar zna ponekad dogoditi žrtvama moždanog udara, one su obično svjesne vlastite nesposobnosti da pronađu prave riječi. Phil nije imao pojma o svojem problemu. Janet se sjeća prilike kad je, dok su šetali zajedno, iznenada povikao: – Vlakovi kasne, učini nešto! – Kad mu je odgovorila da ne zna gdje su vlakovi, bijesno joj je odvratio: – Što je s tvojim očima, zar ne vidiš? – i pokazao je na svoje razvezane vezice na cipelama. Iznenada je shvatila. – Želio je da mu zavežem cipele, ali je to Izrazio na ovaj način. Znao je što je htio reći, ali nije mogao naći prave riječi, a te nije čak ni shvatio.

Nakon što je već neko vrijeme bio u domu, Phil se počeo debljati i dobio sveukupno dvadesetdva kilograma na svoje već izdašne mjere. No onda je prestao jesti, zapravo zaboravio žvakati. Janet mu je morala gurnuti prst u usta kako bi iz njih izvadila komadiće hrane da se ne bi zadavio. Tad se već više nije sjećao svojeg imena. Iako mu se sposobnost žvakanja vratila, više nikad nije znao tko je. Dok nije posve prestao pričati, svako toliko bi pogledao Janet, tek nakratko, s onom starom nježnošću. Odabirući točno one riječi koje je upotrijebio nebrojeno puta tijekom pola stoljeća njihovog zajedničkog življenja, promrmljao bi, s onom starom nježnošću i ljubavlju davnih dana: – Volim te – lijepa si i volim te. – Čim bi izgovorio te riječi, odmah bi prešao na drugu stranu, stranu zaborava.

Naposljetku je izgubio svaki kontakt i svaku kontrolu. Postao je inkontinentan, no toga uopće nije bio svjestan. Iako bi bio budan, jednostavno nije znao što se dogodilo. Budući da mu je odjeća bila natopljena mokraćom i ponekad zamrljana izmetom, trebalo bi ga razodjenuti kako bi se očistila nečist koja je ponižavala ono malo ljudskosti koja je još ostala u njemu. – A to je bio čovjek – rekla je Janet – koji je uvijek bio tako ponosan na svoj izgled, i tako dostojanstven. Moglo bi se čak reći da je bio čistunac. Vidjeti Phila nagog dok ga bolničari peru, a on nema pojma što se događa… – Zatim je, s prvim vlažnim odsjajem suza u očima, dodala: – Ta bolest je tako ponižavajuća! Da je ikako mogao znati što mu se događa, ne bi želio živjeti. Bio je preponosan da bi to mogao podnositi i drago mi je što nikad nije saznao. Bilo je to više nego što bi itko trebao podnijeti.

A ipak, ona sama je to podnijela i nikad nije posumnjala treba li podnositi. Često je viđala djecu i družila se s drugim ženama i muževima pacijenata čiju tugu je dijelila. — Sjedili bismo i plakali zajedno. Kad sam malo ojačala, pokušala bih im pomoći. Čovjek nakon nekog vremena nauči neke stvari blokirati iz misli — to sam ja sebe naučila. — Saznala je da Alzheimerova bolest, iako se obično pojavljuje u poznijim godinama života, može napasti i mlađe ljude. U domu je bio i jedan muškarac u četrdesetim godinama. Od čitavog tijela, pokretale su mu se samo oči.

Pred kraj, Phil je počeo brzo gubiti na težini. Zadnje godine života, koža mu je visila s lica; Janet mu je morala kupiti nove cipele jer su mu se stopala smanjila za dva broja kako se sasušio i smanjio, i izgledom postao mnogo, mnogo stariji. Ovaj muškarac nekoć robusnog zdravlja, koji je čitav život nosio fino krojena odijela veličine 48, pao je na težinu od sedamdeset kilograma.

I čitavo to vrijeme, nije prestao hodati. Opsesivno je hodao, stalno, svakog trenutka kad bi mu to osoblje na odjelu dopustilo. Janet je nastojala zadržavati korak s njim, ali bi se brzo umorila tako da bi se umalo srušila, no on je hodao i dalje. Čak i kad je bio tako slab da je jedva stajao, odnekud je pronalazio snagu za hodanje naprijed-natrag, naprijed-natrag, po odjelu. Kad bi bio previše iscrpljen da nastavi hodati, teturao bi dok ga Janet i bolničarka ne bi zgrabile za ramena i spustile na stolac, previše zadihanog i previše slabog da bi išao dalje.

Posjednuto, krhko bi mu se tijelo nagnulo u stranu jer Phil više nije imao snage držati se u uspravnom položaju. Bolničarke su ga trebale privezivati za stolac kako se ne bi prevrnuo na pod. No čak ni tada, stopala mu se ne bi prestala micati. Sjedio bi, nesvjestan svijeta oko sebe, privezan uz stolac širokom vrpcom oko struka, zadihan od posljedica neprestanog napora, i svejedno bi micao nogama kao da juri za nečim što je zauvijek izgubio. Ili to možda uopće nije bilo tako. Možda je nešto u njemu znalo kakva sudbina čeka one koji su u završnoj fazi Alzheimerove bolesti, pa je bježao od nje.

Tijekom posljednjeg mjeseca života, Phil je noću morao biti privezan uz krevet kako ne bi ustao i nastavio unedogled hodati. Navečer 29. siječnja 1990. godine, u šestoj godini bolesti, dašćući od napora jednog od svojih brzih, silovitih marševa, srušio se na stolac i pao na pod bez pulsa. Kad su nakon nekoliko minuta stigli bolničari, bezuspješno su ga pokušali reanimirati i žurno odvezli u bolnicu koja se nalazila odmah do njih. Liječnik na hitnom prijemu proglasio ga je mrtvim od ventrikularne fibrilacije koja je dovela do zastoja srca i zatim nazvao Janet. Ona je otišla kući ni deset minuta prije nego što je Phil započeo svoju posljednju šetnju u smrt.

I kad je umro, bilo mi je drago. Znam da zvuči strašno kad to kažem, ali bila sam sretna što se oslobodio te ponižavajuće bolesti. Znala sam da nije patio i znala sam da nema pojma što mu se događa, i bila sam zahvalna zbog toga. To je bio blagoslov – to je bilo jedino što me držalo svih tih mjeseci i godina. No bilo je strašno gledati kako se to događa nekome koga sam toliko silno voljela. Znate, kad sam otišla u bolnicu nakon Philove smrti, pitali su me želim li vidjeti njegovo tijelo. Odbila sam. Moja prijateljica, predana katolkinja, bila je sa mnom i nije mogla shvatiti moje odbijanje. No ja se nisam željela sjećati tog lica mrtvog. Morate razumjeti – nisam se tako osjećala zbog sebe. Nego zbog njega.